Este sábado 21 ha sido un programa muy especial, por un lado porque hemos llegado al programa numero 100 en Radio Compañía (de los 160 que lleva el programa desde su inicio), y por otro lado porque hemos recibido en nuestros estudios a Mar, una niña murciana de 11 años que padece síndrome Champ1, una enfermedad ultrarrara que solo padecen diez personas en España y muy pocas en el mundo, y a la que hoy sus padres y hermano han querido dar visibilidad en nuestro programa, el cual ha sido presentado y dirigido por Juan Pio Abenza junto a Mónica Rodríguez, con la coordinación de Gloria Lorente.
Mar ha venido al programa junto a sus padres Nuria Marín (presidenta de la asociación Champ1 Hispano) y Miguel Larrañaga (vocal de esta asociación), además de su hermano David, todo un ángel de la guarda para Mar.
Con ellos hemos podido conocer de cerca la historia de Mar, la cual nació sin ningún problema aparente pero que a los pocos meses de vida comenzó a desarrollar síntomas dejando de responder a estímulos auditivos, visuales, del cerebro, etc y que hace solo dos años fue diagnosticada por alteraciones en el gen CHAMP1, que desempeña un papel clave en el desarrollo de las células cerebrales.
Lo que más caracteriza a
estos niños además de una discapacidad intelectual moderada/severa, retraso en el desarrollo
y alteraciones conductuales, es la alteración o falta de comunicación y lenguaje.
NURIA MARIN y MIGUEL LARRAÑAGA(padres de Mar)Durante la entrevista hemos conocido como desde el primer momento los padres de Mar han luchado por ella hasta su diagnostico, y en especial por querer dar visibilidad a esta enfermedad ultrarrara que casi nadie conoce, hasta el punto de llegar a crear la Asociación Champ1 Hispano, para poder acceder a información en habla hispana sobre estos casos, ya que según Nuria Marín "hay una cosa de la que nadie
habla, la barrera idiomática que existe en las enfermedades ultrarraras. Te sientes muy solo. La
información que hay y las familias que comparten síndrome hablan en otro idioma. Y más aún
cuando en la mayoría de casos tú no hablas ese idioma. Y en ello estamos, luchando para que
no haya familias que sufren más de la cuenta por el simple hecho de no hablar inglés"
Pero como dicen sus padres, no todo es negativo en el Champ1, y es que Mar es una niña muy cariñosa, muy alegre, "vive cada momento como si siempre fuese la primera vez", y eso es algo que hemos podido comprobar in situ todos los componentes del programa.
Mar ha transmitido una alegría especial a todos y cada uno de los miembros del equipo de Viva la Radio, además es "un torbellino", nos hemos reído cuando se ha ido al estudio de control y le ha quitado los auriculares a Juan Pio para ponérselos ella e incluso ha pronunciado alguna palabra por su micrófono, un momento divertido porque hemos visto que estaba disfrutando del momento.
MAR con Juan Pio en el control
Nuria Marín y Miguel Larrañaga han aprovechado para hablarnos del evento que va a tener lugar este domingo, una Marcha Solidaria en Molina de Segura para dar visibilidad al Champ1.
Y por supuesto hemos querido guardar un recuerdo con algunas fotos del equipo del programa con Mar, con sus padres y su hermano, donde además también ha estado Juan Gadeo, amigo de nuestro programa al que ya entrevistamos hace unos meses, y vecino de Mar, a la que quiere y ayuda en todo lo que puede, como hoy que ha estado pendiente de ella mientras sus padres atendían a nuestra entrevista.
Puedes escuchar esta entrevista a los familiares de Mar a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
En "A todo color" Marian López ha tratado sobre la moda en los trajes de baño para esta temporada, precisamente que hoy se inicia el verano. Nos ha hablado de lo que se va a llevar, de los colores y tonos, tanto para el hombre como para la mujer.
Entre otras novedades para la temporada ha hablado de los bañadores asimétricos o los de corte palabra de honor, asi como nos ha adelantado las tendencias también para el hombre, con tonos caquis militares, o en estampados que vienen pisando fuerte las rayas.
MARIAN LOPEZ
Puedes escuchar el espacio "A todo color" de esta semana a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
En "Dichos y hechos" hoy no hemos tenido mas remedio que reírnos con Mónica Rodriguez, y es que nos ha contado diferentes leyes absurdas pero reales que se tienen en diferentes ciudades de EEUU, como por ejemplo en Iowa, donde es ilegal besarse en publico durante más de 25 segundos o un hombre con bigote no puede besar a una mujer en público.
MONICA RODRIGUEZ
Si no has escuchado aún "Dichos y hechos" de esta semana, ¿Qué estás esperando? Va a reír un rato ¡¡
Puedes escucharlo en el siguiente enlace:
En "Sin maneras no hay manera" de nuestro compañero Ramón Cano hoy hemos entrevistado a la famosa vedette, actriz y cantante Marlène Mourreau.
Con ella hemos hablado de sus inicios en el mundo del espectáculo, de los motivos de abandonar Francia (su país natal) y venir a España donde lleva ya muchos años, y en especial de su paso por el programa "El Semáforo" de TVE, presentado por Jordi Estadella y dirigido por Chicho Ibáñez Serrador, que significó su salto definitivo a la fama.
Durante la entrevista hemos hablado de su situación actual, de su faceta como cantante, sus proyectos, etc, siendo además una entrevista muy divertida por lo coloquial y cercana que ha sido en todo momento Marlène.
MARLÈNE MOURREAU
RAMON CANO
Puedes escuchar la entrevista a Marlène Mourreau en el espacio "Sin maneras no hay manera" a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
En "Comer bien, vivir mejor" Vicente Ramón Sánchez nos ha hablado de la acupuntura y de como ayuda ésta en la nutrición, ayudando a tratar diferentes tipos de problemas digestivos o de control de peso.
VICENTE RAMON SANCHEZ
Puedes escuchar la sección "Comer bien, vivir mejor" de esta semana a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
CELEBRACION DE LOS 100 PROGRAMAS EN RADIO COMPAÑIA
Este sábado también hemos celebrado un evento especial, ya llevamos 160 programas desde el inicio de este programa pero hoy en concreto hemos realizado el número 100 en Radio Compañía.
Fue el 4 de febrero de 2023 cuando Viva la Radio aterrizaba en Radio Compañía, en nuestro primer programa nuestro invitado a la entrevista de la semana fue el conocido cantante murciano German Meoro, y ahi iniciábamos esta nueva andadura que nos ha llevado hasta el dia de hoy con 100 programas a las espaldas y también un equipo de colaboradores prácticamente renovado casi en su totalidad.
FOTO ARCHIVO PRIMER PROGRAMA EN RADIO COMPAÑIA (4/02/2023)
Desde aquí un recuerdo especial a todos los compañeros que han pasado por este programa y que han hecho posible esta maravillosa historia: Silvia Sarabia, Susana Martinez, Mariló Meroño, Juan Jose Abenza, Maria Dolores Rojo, y los actuales Antonio Rodriguez, Mónica Rodriguez, Ramón Cano, Marian Lopez, Vicente Ramón Sánchez, Angela Teruel, Diego Jose Garcia, Sonia Galicia y Marina Garcia.
EQUIPO ACTUAL "VIVA LA RADIO"
Un equipo espectacular siempre dirigido y coordinado por Juan Pio Abenza y Gloria Lorente, juntos y con muchísima ilusión desde el programa numero uno que realizamos en otra emisora el 2 de octubre de 2021, casi cuatro años ya en antena.
GLORIA LORENTE y JUAN PIO ABENZA
Y por supuesto no pudo faltar una pequeña celebración. Tenemos que agradecer a Vicente Ramón Sánchez que nos obsequió con unos bombones y un champagne.
AUDIO COMPLETO DEL PROGRAMA
Si deseas escuchar el audio completo del programa Viva la Radio de este sábado 21 de junio de 2025, el numero 160 (100 en Radio Compañía), puedes hacerlo a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
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