Este sábado ha visitado Viva la Radio la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), en concreto han estado con nosotros Felix Cortés (Vicepresidente), Antonio López (Vocal), Mercedes Gil (Secretaria), y con los testimonios de dos de sus miembros afectados con enfermedades raras, en concreto Alejandro Bernal (Portavoz de la Asociación), y Gerardo Caiña que ha participado desde Aguilas vía telefónica.
Con ellos hemos conocido de los orígenes de AMER, nacida por el empeño de su fundador y Presidente Daniel Martinez Riquelme, el cual diagnosticado con Ataxia Cerebelosa y fallecido el pasado mes de julio. Dani entendió en primera persona lo que sienten y las dificultades que pasan quienes sufren enfermedades como la suya, de las que se conoce poco o nada, y con el propósito de dar visibilidad a las personas que padecen estas enfermedades denominadas "raras".
En la entrevista se ha destacado que la Asociación AMER se creó para que las personas afectadas por una enfermedad rara "No tengan que pasar por lo que yo pasé..." (palabras textuales de Dani Martinez) y dar visibilidad a las Enfermedades Raras "para que no se encuentren solos en la lucha".
Durante la entrevista hemos contado con dos testimonios vivos de personas que sufren de enfermedades consideradas como raras: en el estudio ha estado Alejandro Bernal, con síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que le provoca tics involuntarios de movimientos y sonidos, que le provocó ya desde pequeño episodios de marginación incluso en el colegio, y desde Aguilas por vía telefónica ha estado Gerardo Caiña, el cual nos ha contado que padece intolerancia a la fructosa, sacarosa y edulcorante, con lo que no puede comer frutas, ni verduras, ni legumbres, ni azúcar, ni alcohol, etc, lo que es un verdadero problema para su desarrollo por tan deficiente alimentación.
ALEJANDRO BERNAL MERCEDES GILGracias a la labor de AMER tanto Alejandro como Gerardo han encontrado un apoyo importantisimo para poder afrontar su enfermedad y hoy además ser ellos los que ayudan a otros que pasan por donde ellos han pasado.
Desde AMER san servicio a cualquier persona interesada en las enfermedades raras, facilitándoles documentación. A las personas enfermas les orientan hacia su asociación concreta, y si eso no es posible, hacen propio el caso para ayudarle en sus necesidades sanitarias, asistenciales o administrativas. Y sobre todo informan al público en general , con presencia en medios y difundiendo las noticias que se produzcan sobre estas enfermedades.
Si deseas colaborar con AMER puedes hacerlo aportando lo que buenamente puedas al numero de cuenta que tienes a continuación:
Si deseas escuchar la entrevista de este sábado a la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), puedes hacerlo a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
Tras el Santoral y efemérides, las portadas de prensa y la agenda cultural hoy hemos tenido el espacio "Ley y Finanzas", con nuestra compañera y abogada Susana Martinez Rosauro.
Hoy el tema del día ha estado centrado en la importancia de dar una buena educación financiera a los más pequeños de nuestra casa para prepararlos para la vida real, de manera que les sirva para que tomen conciencia de su importancia, del valor del dinero y del esfuerzo de conseguirlo, y que el día de mañana cuenten con una solida educación financiera que le ayude a realizar sus presupuestos para evitar encontrarse sin dinero antes de fin de mes.
SUSANA MARTINEZ ROSAURO
Si deseas escuchar el espacio "Ley y Finanzas" de este sábado, puedes hacerlo a través del siguiente enlace a nuestro canal de Ivoox:
En "Con las manos en la masa" Antonio Rodriguez hoy nos ha hablado del pan, de los origenes del mismo hace ya miles de años, ya los romanos contaban con hornos para el pan.....
Ademas nos ha dado la receta para hacer un pan con masa madre, con la opción de hacerlo incluso sin gluten.
ANTONIO RODRIGUEZ
Si deseas escuchar el espacio "Con las manos en la masa" de este sábado puedes hacerlo a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
Este sábado también hemos tenido la oportunidad de volver a tener en nuestro programa a Elvira Pineda, directora de la Compañía de Teatro "Amigos del Tenorio" y de la Compañía de Teatro "La Cómica", reconocida artista de teatro en la Región de Murcia, con la que hemos hablado de la gira que tiene preparada con la Compañía "Amigos del Tenorio" para representar estos días la conocida y tradicional obra "D.Juan Tenorio", ahora que llega ya la fecha de Todos los Santos.
Elvira Pineda ha adelantado también que el próximo año 2025 todo parece indicar a que estará también en Molina de Segura con esta gira de la representación de "D. Juan Tenorio".
ELVIRA PINEDA
Si quieres conocer las ciudades, días y lugares donde se va a representar este año
"D.Juan Tenorio" por la
Compañía "Amigos del Tenorio" te invitamos a que escuches esta entrevista a
Elvira Pineda a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
En "Relaciones de pareja y psicología con Ángela" nuestra psicóloga Ángela Teruel ha tratado sobre los síndromes mentales más graves, explicando aquí síndromes como el de Cotard o el de Ekbon, entre otros, patologías bastante extrañas con muy pocos casos en el mundo pero que están ahí.
ÁNGELA TERUEL
Si deseas escuchar el espacio "Relaciones de pareja y psicología con Ángela" de esta semana, puedes hacerlo a través del siguiente enlace a nuestro canal del programa en Ivoox:
Por último en "Divinas Locuras" nuestra compañera Silvia Sarabia ha dado un repaso a las noticias más destacadas de la semana en revistas rosas y otros "chismes". Así, por ejemplo se ha hablado de la ruptura de la cantante Leire Martinez con el grupo "La Oreja de Van Gogh", de la que ha sido vocalista los últimos 17 años, y los rumores de la vuelta a este grupo de Amaia Montero, la que fuese la primera vocalista del mismo.
SILVIA SARABIA
Si deseas escuchar el espacio
"Divinas Locuras" de esta semana, puedes hacerlo a través del siguiente enlace a nuestro canal de Ivoox:
DIRECCIÓN DEL PROGRAMA
La dirección, presentación y control técnico del programa ha sido realizada una semana más por Juan Pio Abenza, contando con el apoyo en la coordinación de Gloria Lorente.
GLORIA LORENTE y JUAN PIO ABENZAAUDIO COMPLETO DEL PROGRAMA
Si deseas escuchar el programa "Viva la Radio" de este sábado 19 de octubre (nº 128) de forma íntegra, puedes hacerlo a través de los siguientes enlaces a nuestros canales de Ivoox o Spotify, dependiendo de la aplicación que utilices habitualmente.
PROGRAMA COMPLETO "VIVA LA RADIO" Nº 128 (19-10-2024) EN IVOOX:
PROGRAMA COMPLETO "VIVA LA RADIO" Nº 128 (19-10-2024) EN SPOTIFY:
